«Эта фотография просто прекрасна и гениальна. Тут может быть целая история. В первую очередь, она визуально прекрасна по композиции, по многоплановости, по цвету. В комнате все холодное, а из-за приоткрытой двери теплым цветом льется свет. Символически, это будет надеждой на светлое будущее. В фотографии обшарпанный пол и доски контрастируют с изящным платьем, а, особенно, с этим несколько даже игриво-утонченным оттягиванием пальчиками уголка платья. Здесь, вероятно, можно понять её мироощущение.

Но платье черное, почти что траурное. Что может говорить о том, что она хоть и изящна, и даже нарочито легка, но это не самые лучшие времена. Контраст движения пальцами и платья с обшарпанностью обстановки значит, что все плохо, но она держится на людях, а главное, для себя, потому что сейчас она смотрит в зеркало и все-таки это автопортрет. Такое ощущение, что раньше комната была красивая, но вдруг она постарела и стала обшарпанной и гнетущей. А она осталась та же, только платье сменилось на черное».

Аня Кузьминых

Я вот сегодня надела неудобные туфли. Я шла по главной улице, в длинной юбке, и чувствовала, как правая туфля натирает мне ногу. Войдя в кафе, я села на диван и скинула ее, распрямила ногу и почувствовала облегчение — боль ушла.

Я помню один день из моей жизни, когда я не могла ничего сделать с болью. Состояние, когда, что бы ты ни делала, как бы ни ложилась, ни вставала, на какой бы бок ни поворачивалась, ты ничего не могла сделать и не знала, сколько точно еще это продлится. Но я утешала себя, что это лишь день. Лишь день из моей жизни, и это закончится.

Дочитав дневник Ани Кузьминых, я очень долго сидела и просто смотрела на первую фотографию к одной из записей. Ту самую, что стоит и здесь, в самом начале. Только спустя несколько недель я осмелилась написать ей в директ Инстаграма (потому что сообщения на Vk.com ей отправить нельзя, они закрыты). Я сказала, что если она хочет рассказать мне все, дабы люди хотя бы немного поняли и узнали, я бы очень хотела написать этот материал. И только спустя четыре месяца она написала мне в Контакте: «По-моему, я созрела до разговора».

wa7pQjKTDC4

Она вбежала в кафе, стремительная и энергичная. Я даже немного не ожидала такого фонтана энергии, всплеска энергетических волн.

— Будешь пуэр? — кивнула я на чайник на моем столе.

— Он ведь очень кофеиновый? Нет-нет-нет-нет-нет-нет… — протянула она очень-очень быстро, стягивая огромную кофту и жалуясь на сносящий с ног ветер на улице. — Я вышла из дома, чтобы пройтись. Понимаешь, мне нужно ходить без остановки по 45 минут в день. И тогда, возможно, лет через 5, это поможет. Ради такой призрачной надежды я делаю это.1-8nBYE9czj4tqRlgHR3rbww

Аня Кузьминых — тонкая и трогательная девушка, очень нежная. Она поэтична, так поэтична, что я даже не могу потом вспоминать нашу встречу, мои впечатления сразу складываются в слова, предложения и строки. И руки, изящные, как тоненькие ниточки с прозрачными запястьями, и я наблюдаю за их плавными движениями, пока она просит официанта заварить ей мяту кипяточком, чтобы в ее «чае» не было кофеина.

Отправив официанта за мятой, она поднимает на меня глаза. Я сейчас могу использовать все метафоры в моем арсенале и написать, что в них моря, километры, пустыни, океанские впадины и кучерявые облака, да что там — весь космос. Но даже их всех не хватит, чтобы объяснить, что в Аниных глазах на самом деле.  Там как раз все то, что не объяснить другим людям, как бы она ни хотела это сделать и сколько бы усилий к этому ни прикладывала.

Ане Кузьминых 21 год, она учится во ВГИКе на сценарном факультете. У нее фибромиалгия.

5XXGJ53EUMg
Фибромиалгия — это заболевание, когда больно. Именно так, когда каждый день, каждый час, каждые 10 минут, каждую минуту и каждую секунду тебе больно. Пронзительно трещат и гудят мышцы, и, что бы ты ни сделал, это не остановить.

Я даже не могу сказать, что фибромиалгия меняет вашу жизнь раз и навсегда.

Она не меняет, она просто забирает ее. Раз. И навсегда.

— Как хорошо, что здесь никого нет, — оглядывается Аня по сторонам, берет трубку кальяна и делает несколько быстрых-быстрых затяжек. Прикрывает глаза и молчит несколько секунд, а потом так же быстро продолжает. — Кальяны — это моя любовь. Если быстро-быстро втянуть в себя его дым, то на 7 секунд ты улетаешь, наступает такое состояние, когда ты не здесь, вот ради этих 7 секунд я и готова его курить.

Все началось полтора года назад. Студентка первого курса ВГИКа Аня, которая была в полном восторге от учебы и недавней поездки в Италию, проснулась однажды утром и поняла, что у нее болит спина. Она решила, что у нее неудобный матрас, пошла и купила новый. Но боль не прошла. Не прошла она и спустя три месяца. Сотня врачей во всех клиниках страны говорили, что это остеохондроз и разводили руками на вопрос, почему так. Нет лечения — нет диагноза, и поэтому незнакомое в России слово «фибромиалгия» в интернете пришлось искать самим.

Фибромиалгия — это когда больно все. Больно сидеть, больно стоять, больно двигаться, спать больно. Больно от того, от чего никак не должно. Больно рукопожатие, больно случайно облокотиться о стол, больно открыть ручку двери. Немеет язык и губы. Чувство интоксикации. Жар. Одна боль перетекает в другую, потом каждая вливается в предыдущую. Жжение, нытье, резь. Это может быть что угодно и когда угодно. Зависимостей не существует. Обезболивающего тоже. Чуть ослабевает что-то одно, ты пытаешься надышаться, но сразу падаешь в другое.

— Фишка фибромиалгии в том, что тебе не становится легче даже на 10 минут. Однажды, во время практики на Ленфильме, мне стало настолько больно, что я поняла: я не могу. Я просто не могу. Я поехала домой, но в метро мне стало еще хуже. В какой-то момент я осознала, что сижу на полу в метро и просто не могу встать. Я просто сижу на полу в Питерском метро и плачу. — Аня отворачивается, чтобы скрыть слезы, появившиеся в глазах. — Если бы я подошла к любому человеку и сказала бы ему «У меня рак», меня бы кто-то понял. Но если я озвучу «У меня фибромиалгия», на меня лишь непонимающе посмотрят. Люди не знают об этом состоянии, они не догадываются о том, что чувствуют такие люди, как я.

За год я привыкла к своей боли. Даже не понадобилось много времени. Но все равно есть какая-то грань, которая будет срабатывать и через восемь и через пятнадцать лет. Момент, когда человеческая боль становится нечеловеческой. Ты паникуешь. Ты каждый раз как будто не ожидал. Потому что есть вещи, которые всегда будут неожиданными, даже если их повторять каждый день. Они настолько жестоки, что ты удивишься снова.

Воесмь месяцев неутихающей боли, четыре неверных диагноза. И вот найдено. Фибромиалгия. Красивая печальная болезнь для таких, как я. Ни одного случая смерти и ни одного выздоровления за врачебную практику.

Хроническая боль. Лихорадка. Прием транквилизаторов ежедневно.

— Гораздо легче мне стало, когда я узнала, чем больна. Сейчас есть профессор из Москвы, который специализируется на фибромиалгии, я прохожу у него осмотр раз в полтора месяца, но даже не лечение мне помогает, а осознание, что есть в этом мире человек, с которым можно об этом поговорить. 60% внутренней боли происходит от непонимания.

Я отделена от людей, с которыми была близка, непонимаем. Я отделена от случайных, от родных, от каждого, у кого покупаю пачку молока.

Я не могу сказать — у меня рак. У меня не рак. Но это бы все поняли.

Я не могу сказать — болит спина.

Я не знаю , что объяснить.

Знаете, на меня обрушилась какая-то болезнь, у которой нет ни конца, ни края. Я завидую вам, завидую вашим встречам, поездкам в горы, ежедневным заботам.

Убрать со стола для меня — дело всего дня. Проехаться на метро — пытка. Застегнуть обувь — боль.

Я читаю форумы таких же, как я, и вижу, что им еще хуже. Сотни, сотни людей загнаны в угол и наблюдают оттуда жизнь. Вашу.

Как надрывно, как резко, как удивительно жить.

IMG_1650

Мне кажется, что Аня знает о боли все. Есть такой фильм «Мне не больно», так вот его название как раз о противоположном. Но она не говорит этой фразы. Я вижу, что ей больно, и она не скрывает этого. Да и как тут скрыть, а  главное, зачем?

— Боль имеет такое свойство — аккумулировать психологическую усталость, — но говорит она об этом не смиренно или устало. — Иногда у меня ощущение, что я не знаю, когда видела себя в последний раз. С каждым днем становится все тяжелее. Первое время ты думаешь: «Ну вот сейчас, вот сейчас она раз — и закончится». Но она не закооооончится, — Аня мотает головой, тянет букву «о» и горько улыбается. — Месяц за месяцем, она никогда не пройдет. Это невозможно принять на все 100%. Боль — это как постоянное чувство голода.

IMG_1676

 Все чаще я делаю попытку принять тот факт, что происходящее — мой единственный способ жить, другого нет и не будет. То же самое будет под открытым небом, то же самое будет дома с детьми, то же самое будет в монастыре. Меня просто рвет на куски, и каждый раз мне кажется, что разрывает, но я срастаюсь снова, и становлюсь.

Хотя с постоянным чувством голода Аня знакома не понаслышке. Несколько лет назад, работая в Китае моделью, она жила пять дней без денег и еды (после того как лишилась сумки с зарплатой и всеми документами). То есть, она знает, что такое плохо. Знает, что такое проблемы.

— Но это… — она снова двигает уголок рта влево и опускает ресницы.

8eTbnkPpUhs

— Вове очень сложно со мной.

— Сколько вы с ним встречаетесь?

— Ой, с моих четырнадцати, — смеется она. Вова — Анин молодой человек, тот самый создатель приложения Prizma. — Поначалу я так злилась, что он ничего не понимает. Но Аня, он и не должен ничего понимать. Он и не сможет. А ему еще надо работать, когда я не могу встать с кровати.

-О, вот сейчас ты и правда похожа на сумасшедшую!

Вова встречает меня на улице из больницы. Я как я, ничего особенного.

Единственное, что Ане помогало — это опиум. Он показан при фибромиалгии, но в России его не достать, да и нельзя больше — от большого количество организм приходит в состояние 70-летней старухи. Правда, когда мама доставала его, они кололи, сначала мама, а потом и он.

— Вова смотрел ролики на YouTube и ставил мне уколы. Не умел, потом научился. Ему осталось научиться ставить капельницы, — горько усмехается Аня.

IMG_1687

Она, конечно, слышала истории о том, как люди однажды просыпались, а фибромиалгия прошла. Такие счастливые сказки, почему-то, никогда не написаны от первого лица.

— Сильно влияет на голову? — спрашиваю я. Понимаю, что, наверняка, в первую очередь страдает моральное состояние. Когда тебе постоянно больно, мозг однажды отказывается воспринимать эту боль. И реальность вместе с ней.

— Да, это хроническая депрессия, она не лечится, — абсолютно серьезно говорит Аня, сидя с прямой спиной. — Она сильно влияет на память. По сути, я никогда не сплю, у меня нет глубокой фазы сна, это как будто ты в кресле уснул.

— То есть даже такого способа убежать нет…

— Именно. Ты теряешь связь с реальностью. Я два раза лежала в психиатрии. Сейчас мы созваниваемся с психотерапевтом по скайпу, он очень деликатно спрашивает «Анна, как у вас дела?», если я не выхожу на связь больше недели. Мне прописывают антидепрессанты. Это гадость редкостная, они помогают процента на 3, и ради них я все равно готова глотать эти таблетки.

“Мой психотерапевт говорит» — изящное начало. “Мой психиатр” — звучит уже настойчиво некрасиво.

Мой психиатр не говорит ничего путного.

Мой психотерапевт говорит пить таблетки, которые выписывает мой психиатр.

Меня тошнит от обоих, и от таблеток тоже тошнит.

Аню спасает общение с преподавателями из ВГИКа, или мастерами, как она их называет. Она иногда даже ночует у них, когда совсем плохо. Благодаря личному отношению ей и все долги прощают. При этом, столько идей и планов, например, короткометражку снять.

— Я строю планы на будущее, как будто фибромиалгии у меня нет. Иначе я просто свихнусь. Но получится ли у меня реализовать их хотя бы на 6%? Если однажды днем я могу просто проснуться и понять: «Все, я не встану»? — и вот от этих слов у меня начинаются мурашки по телу. Я понимаю всю соль этой ситуации, когда вся жизнь впереди, когда все впереди. Впереди.

В Аниной короткометражке уже согласился сняться один известный актер.

— Это было так странно, написать ему письмо с просьбой сняться у меня бесплатно, а потом постоянно ждать его звонка и, когда он действительно случился, не поверить в реальность происходящего, — ее глаза загораются, когда она рассказывает об этом, начинают блестеть. Это «состояние потока» — единственное, что спасает.

— Слушай, но ты можешь сказать людям то, что не может никто, — рассуждаю я о ее миссии и профессии.

— Да, иногда я воспринимаю мою болезнь как подарок, — она немного молчит. — Но это минуты. — ее глаза ставят твердую точку в этой фразе. – Это минуты.

jAca5AOV0cg

— Честно говоря, у меня еще не так все плохо, — горько продолжает она, откинувшись на темный диван. — У моих родителей есть материальная возможность мне помочь, возить меня по врачам и странам. А есть люди, у которых ее нет. Они обращаются за помощью, а врачи не знают такого диагноза, их анализы идеальны. И их просто объявляют сумасшедшими и отправляют в психиатрию.

— Так это же все, конец… — рассуждаю я.

— Да, оттуда уже не выходят.

Есть такие больные, у которых отнимаются руки и ноги. У Ани ноги тоже отнимались, а однажды не функционировала правая рука. Но это было временно, они вернулись.

Из квартиры по лестнице меня несли на стуле, с одной стороны отец, с другой — врач. У меня отказали ноги. Около подъезда переложили на каталку и, вдруг увидев небо, я целую вечность плыла к машине скорой помощи. Очень рано на улице и на небе тоже рано, еще нет и семи утра. Небо огромное, его очень много и оно чище всего вокруг, его как будто вымыли, а нас нет. Мне не страшно, но немного тоскливо и хочется, чтобы уже вечерело. Я вплываю в потолок.

У меня очень тяжелая коляска. Пока еду до туалета, врезаюсь в капельницу, угол кровати, угол стены соответственно. Но все равно это не так ошеломляюще жалко, чем когда кто-то толкает сзади. Особенно кто-то из родных.

Всего неделю не ходила, а первые шаги, как перезвон колоколов, — дух захватывает. Схожу за кипятком и поставлю чаю.

От этого ты сильно замыкаешься в себе. Оно и понятно, как объяснить это всем вокруг? Но Аня пытается. Именно для этого она и начала вести дневник. Поэтому хочет снимать кино . Но больше пишет в стол.

— Почему? — спрашиваю я.

— Ориентация на зрителя убивает искренность. Хочется, чтобы у тебя было хоть что-то ценное.

Мы молчим достаточно долго. Я пытаюсь подобрать слова.

Аня кивает на экран за моей спиной. Там по какому-то музыкальному каналу идет клип.

— Вот, ребятки снимают кинцо и не парятся.

— Ань… — в конце концов нарушаю молчание я. — Вопрос последний. Что ты хочешь? Ну, я понимаю, что проснуться и понять, что ничего не болит, ну, а кроме?

— У меня есть четкое представление о смысле жизни. Я верю, что Бог есть. Возможно, для кого-то это прозвучит дико. Но я хочу к Богу. Кажется, это единственный шанс меня спасти.

— Если к нему и правда попадают за страдания, мне кажется, у тебя есть все шансы. Все 100%.

И тут она все же заплакала.

Отрывки из Аниного дневника и фотографии из ее аккаунта в Instagram:

Мне удивительно крепко и мне смешно

Меня раскаскивает изнутри вширь.

Любые слова о том, что я какая-то там интересная и тд звучат для меня почти забавно. Дело в том, что в моей семье даже пень вырос бы таким же, как я. Пень, понимаете? Любой, лучше меня с пнем, вырос бы лучше.

Но ведь Бродский писал, что только пепел знает, что значит сгореть дотла. А я Бродскому верю.

IMG_1661

Через двадцат минут становится ясно, что я не шевелюсь. Предлагают уколы и капельницы. Я смотрю в белую стену и молчу. Я знаю, что не поможет.

IMG_1662

Мама хочет попробовать обезболить меня уколом гормона, раз больше ничего не помогает. Я долго не соглашаюсь, я очень не люблю гормоны, она уговаривает меня. Расходимся. Через день приползаю как миленькая. Мамочка, уколи.

-Не буду. Эти аборигены тебя в случае чего не спасут.

-Зачем тогда предлагала?

-Думала, у тебя будет приятное ощущение запасного выхода, на который ты просто не можешь решиться.

IMG_1664

Смутно помню, как работал раньше мой мозг. Добавили антидепрессант и антиконвульсант дважды в день, постепенно увеличиваеются дозы. Я просыпаюсь и засыпаю в пустоте. Я не могу читать. Смыслы не долетают. Эти таблетки частично забирают боль. Стоит ли такая разница в мучительности боли моего сознания? Пытаюсь понять и не могу, потому что я ничего не понимаю. Чтобы написать эти строки, мне понадобилось окло двух часов.

Смотрят силу импульсов. На легкое изменение температуры воздуха моя нервная система реагирует, как у нормальных людей — на пожар. Спрашивают, как я живу вообще. Нормально живу. У меня всегда пожар.

IMG_1660

Все еще не могу принять тот факт, что ждать полного обезболивания бессмысленно. Это и есть принятие — без ожидания высвобождения.

Ты можешь терпеть сильнейшую боль, зная, что ее вот-вот снимут, но уменьши я ее вполовину и объяви бесконечной, как ты взвоешь в тот же миг. Я вою.

IMG_1653

-Ань, я еду в Ашан, тебе что-то нужно?

-Мам, если бы то, что мне нужно , было в Ашане!

-Ну Ань, ну хоть что-нибудь.

-Ну мам, ну хоть что-нибудь!

Завтра операция на глаза. Немного волнуюсь, учитывая весьма небольшое количество глаз, которыми обладаю. Но даже приятно сделать что-то понятное и простое, точно имеющее результат. Иногда с той же целью я мою посуду.

IMG_1670

Для исследования нужны были мои волосы. Спрашиваю — сколько? Чайную ложку. Это они хорошо придумали.

Время перестает происходить со мной. Десять часов, десять минут, день — все едино. Подождать три часа ничего не стоит, они проходят единовременно, как три секунды, которые растасканы вглубь.

Без помощи часов я ни за что даже приблизительно не определю, сколько времени прошло.

-Пап?

-А?

-Скорее бы все это закончилось.

-Что все?

-Вообще все.

-Это еще надо заслужить.

Я обнимаю отца, мы расходимся по своим делам и каждый пытается заслужить

8npFH-vKAT0

Знаете, всегда кажется, что если настигает какая-то беда, то можно продать квартиру, почку, соседей, уехать в Израиль/Германию/сказочную страну и там Самый Умный В Мире Врач спасет вас.

Есть куда бежать, где-то помогут.

Как, почему я вляпываюсь в болезнь, от которой отказываются все, от которой нет лечения, от которой ничего не помогает?

Вам понравится